Nieuws over het Twinlife onderzoek
Twinlife in de spotlight
Maart 2023
​
Twinlife is uitgekozen om het LUMC te representeren in een publiekscampagne van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). De campagne ‘Voor het leven van morgen’ belicht hoe onderzoek van de universitair medische centra bijdragen aan een betere gezondheid voor iedereen. Bevolkingsonderzoek is daar een belangrijk voorbeeld van. Grote groepen mensen uit alle lagen van de maatschappij doen vrijwillig mee aan zulk onderzoek. Dankzij de enorme hoeveelheid gegevens die zo verzameld worden, kunnen onderzoekers beter begrijpen hoe ziektes ontstaan en wat je kunt doen om die te voorkomen of te behandelen.
Binnen Twinlife bekijken we hoe de omstandigheden in de baarmoeder de gezondheid van kinderen in hun latere leven beïnvloeden. Sinds de start van Twinlife, nu vier jaar geleden, doen nu al meer dan 160 tweelingen en hun ouders mee aan onze studie en dat aantal loopt nog steeds op. De tweelingen die ondertussen 2 jaar zijn geworden, komen al weer terug voor groei en ontwikkelingsonderzoek. Van meer dan 100 tweelingparen hebben we nu speciale cellen uit navelstreng weten te isoleren om te achterhalen wat de oorzaken zijn van de lange-termijn effecten van omstandigheden voor de geboorte. En afgelopen januari is onze eerste onderzoeker in opleiding, Sophie Groene, gepromoveerd.
Wij zijn alle kinderen en ouders enorm dankbaar voor hun deelname aan Twinlife!
​
Meer weten?
Lees het artikel van de NFU over Twinlife hier.
Lees meer over bevolkingsonderzoeken van andere UMCS hier .
De foto van een Twinlife tweeling die in de campagne wordt gebruikt.
14 mei 2023: Twin Day en Twin Run!
Februari 2023
​
Op zaterdag 14 mei organiseert het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met de TAPS support foundation twee activiteiten die in het teken staan van monochoriale meerlingen: de Twin Day en Twin Run.
De Twin Day
​
Een monochoriale meerlingzwangerschap is zeldzaam. Hierdoor kennen ouders, die in verwachting zijn van zo’n meerling, vaak maar weinig andere ouders die hetzelfde meemaken. Zeker wanneer bij deze meerling een complicatie zoals TTS, TAPS, sFGR of TRAP wordt vastgesteld, zijn lotgenoten in de nabije omgeving vaak lastig te vinden. Om ouders van gecompliceerde monochoriale meerlingzwangerschappen met elkaar in contact te brengen, organiseert het LUMC samen met de TAPS Support Foundation op 14 mei 2023 de Twin Day. Op de Twin Day kunnen gezinnen die een gecompliceerde meerlingzwangerschap hebben meegemaakt, elkaar ontmoeten, verhalen uitwisselen, en ervaringen delen.
​
Locatie Twin Day
De Twin Day zal plaatsvinden in Leiden, in een afgesloten groene speeltuin genaamd ‘Speeltuin Vogelenwijk’. Hier zal er voor ouders uitgebreid de gelegenheid zijn om elkaar onder het genot van een hapje en drankje te leren kennen. De kinderen kunnen spelen in de speeltuin, en ook worden er spelletjes en activiteiten georganiseerd waar ze aan mee kunnen doen
Aanmelden Twin Day
Vind je het als gezin leuk om deze Twin Day bij te wonen? Meld je dan aan via twinday@tapssupport.com
Meer informatie volgt via de mail.
​
De Twin Run
​
Voorafgaand aan de Twin Day, zal de nieuwe editie van de Twin Run plaatsvinden. De Twin Run is in 2021 ontstaan toen Mart Smit, vader van een gecompliceerde monochoriale meerling, geld voor meerlingonderzoek van het LUMC wilde inzamelen als dank voor de gekregen zorg. Ondersteund door de TAPS Support Foundation rende hij de route die zijn kinderen na de geboorte tussen de ziekenhuizen hebben afgelegd. Op 14 mei 2023 wordt een nieuwe editie van de Twin Run georganiseerd. Deze is gekoppeld aan de Leiden Marathon.
De Well Bee study
Dit jaar gaat het geld van de Twin Run naar de Well Bee study, een onderzoek dat als doel heeft de impact van een gecompliceerde monochoriale meerlingzwangerschap op de kwaliteit van leven van ouders in kaart te brengen. Wanneer bij een monochoriale meerlingzwangerschap de complicatie TTS, TAPS, sFGR of TRAP wordt vastgesteld, kan dat zeer ingrijpend zijn voor de aanstaande ouders. Zij krijgen te maken met angst en onzekerheid over de gezondheid en overlevingskansen van hun meerling, zowel tijdens de zwangerschap als na de geboorte. Deze periode kan tot hoge mate van stress, onzekerheid of somberheid leiden. Tijdens de Well Bee Study zal het LUMC in gesprek gaan met ouders om erachter te komen hoe zij deze periode ervaren hebben, welke zorg geholpen heeft, en wat zij gemist hebben. Hiermee hoopt het LUMC in te toekomst ouders van een gecompliceerde meerlingzwangerschap beter te kunnen helpen en ondersteunen, waardoor zowel het welzijn van de ouders als van de hun meerling verbeterd wordt.
Aanmelden voor de Twin Run
Wil jij meedoen met de Twin Run en geld inzamelen voor meerlingonderzoek?
-
Meld je aan bij de Leiden Marathon (marathon.nl) voor jouw afstand (Kidsrun, 5km, 10km en de halve en hele marathon).
-
Meld je aan bij de Twin Run op twinrun.nl
-
Volg onze socials voor een trainingsprogramma ontworpen door fanatiek hardloper Mart
-
Is hardlopen niet jouw ding? Verzin je eigen challenge zoals zwemmen, wandelen of traplopen!
Sociale media
www.twinrun.com | instagram @twinrun
www.foetaletherapie.nl | instagram @foetaletherapielumc
​
​
Sophie Groene gepromoveerd!
Januari 2023
​
Op woensdag 11 januari 2023 is Sophie Groene, promovenda bij de Kindergeneeskunde in het LUMC, cum laude gepromoveerd aan de Universiteit Leiden! De afgelopen vier jaar deed zij onderzoek naar selectieve groeivertraging in monochoriale tweelingen.
Deze bijzondere groep tweelingen deelt in de baarmoeder samen één placenta die oneerlijk verdeeld is. Dat betekent dat een van de kinderen een veel kleiner oppervlak van de placenta heeft ten opzichte van de ander en dus ook minder voedingsstoffen krijgt. Zo ontstaat er tijdens de zwangerschap een groeiverschil, ook wel ‘selectieve groeivertraging’ genoemd. Bij de geboorte is een groot verschil in geboortegewicht zichtbaar.
Deze tweelingen worden gezien als een kwetsbare patiëntengroep, waarin veel complicaties kunnen optreden. Toch is er veel onbekend over de gevolgen van selectieve groeivertraging voor de gezondheid van deze tweelingen, wat een goede informatievoorziening voor ouders en risicoschatting door zorgverleners in de weg staat. Tegelijkertijd kunnen deze tweelingen worden beschouwd als een uniek natuurlijk ‘experiment’ om de vroege oorsprong van ziekte en gezondheid na een ongunstige omgeving in de baarmoeder te onderzoeken. Het groei-vertraagde kind kan namelijk worden vergeleken met een genetisch identieke, normaal gegroeide tweelingbroer/zus die in dezelfde baarmoeder van dezelfde moeder heeft gezeten op hetzelfde moment.
In haar proefschrift heeft Sophie onderzoek gedaan naar de placenta mechanismes en de korte- en lange termijn uitkomsten van deze bijzondere groep tweelingen. Haar proefschrift is beschikbaar in het Leids Repositorium.
​
Sophie zal aanblijven als postdoctoraal onderzoeker en zich gaan focussen op vroege breinontwikkeling in monochoriale tweelingen.
​
​
Laura Franken begonnen als nieuwe Twinlife onderzoeker
Januari 2023
​
In januari 2023 is Laura Franken gestart als onderzoeker in opleiding voor Twinlife. Ze was al sinds april 2021 werkzaam als onderzoeksanalist binnen het Twinlife team. In die periode is haar interesse in het onderzoek naar deze speciale groep tweelingen alleen maar gegroeid. Laura zal het stokje overnemen van Pia en verder gaan met het isoleren en onderzoeken van de speciale stamcelachtige cellen die we uit navelstrengen isoleren. We hopen met behulp van deze cellen meer te leren over de invloed van omstandigheden in de baarmoeder op ontwikkeling en gezondheid na de geboorte.
​
Mijlpaal: Speciale navestrengcellen van 100 Twinlife tweelingparen geïsoleerd
Augustus 2022
​
Drie jaar na de start van het Twinlife onderzoek, is het gelukt om van 100 Twinlife tweelingparen speciale cellen uit de navelstreng te isoleren. Het zijn de stamcelachtige cellen die ook in het Twinlife logo staan. We zijn begonnen om nauwgezet de afstelling van het DNA in deze cellen in kaart te brengen. We verwachten zo te leren hoe verschillende omstandigheden in de baarmoeder tussen tweelingen doorwerken in de groei en ontwikkeling na de geboorte.
​
​
Vaillant beurs voor MRI onderzoek
Juli 2022
​
Sylke Steggerda, neonatoloog met een expertise in het neonatale brein en onderdeel van het Twinlife, heeft 25.000 euro in ontvangst mogen nemen van het C.J. Vaillant fonds
Door deze bijdrage kunnen we met behulp van MRI de veranderingen in hersenontwikkeling na groeivertraging gaan onderzoeken bij de toekomstige Twinlife tweelingen. Zo hopen we meer te leren over de gevolgen van een vroege groeiachterstand in de baarmoeder voor de ontwikkeling het brein en de latere ontwikkelingsuitkomst van deze kinderen. Hartelijk dank aan de Landelijke Vereniging van Crematoria en het C.J. Vaillant fonds voor de toekenning van deze beurs.
​
​
Jonge onderzoekersprijs voor Sophie Groene
Juni 2022
​
Sophie Groene werd in mei 2022 genomineerd voor de Jonge Onderzoekersprijs van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NvK). In juni 2022 presenteerde zij haar onderzoek op het nationale NvK congres en nam zij de publieksprijs met 40% van de stemmen mee naar huis.
​
De Twinrun 2023
​
De Twinrun komt terug! Wie kan Mart's epische tocht om bewustzijn voor tweelingcomplicaties te creëren vergeten? Ondanks blessures en teleurstellingen, heeft hij 11.000 euro opgehaald voor tweelingonderzoek.
​
Aankomend jaar pakken we het internationaal aan. Draag rood en wit, bedenk een uitdaging voor jezelf en help ons geld ophalen om tweelingonderzoek door te zetten! Meer informatie over dit fantastische initiatief kun je vinden op www.twinrun.nl.
​
​
Bas Heijmans in de Quest
April 2022
​
Voor het tijdschrift 'Quest' mocht Bas Heijmans een onmogelijk onderzoek bedenken. Hij zou het allerliefst met een raket naar de celkernen van het lichaam van de monochoriale tweelingen in de baarmoeder willen reizen, om het DNA beter te kunnen bekijken. Hier kan hij live meemaken hoe de zogenaamde epigenetische veranderingen ontstaan. Lees hier meer over zijn droom.
​
​
Jip Spekman begonnen als nieuwe Twinlife onderzoeker
Januari 2022
​
In januari 2022 is er een kersverse Twinlife onderzoeker gestart: Jip Spekman. Tijdens haar studie Geneeskunde raakte zij al zijdelings betrokken bij het onderzoek. Dit wakkerde haar enthousiasme verder aan en nu houdt zij zich binnen het onderzoek bezig met het organiseren van de vervolgafspraken op twee-jarige leeftijd en zal zij het stokje verder overnemen van Sophie.
​
​
Congresprijzen voor Sophie Groene
November 2021-Juni 2022
​
In november 2021 heeft onderzoeker Sophie Groene op het International Society for Twin Studies (ISTS) congress twee prijzen gewonnen met haar onderzoek naar selectieve groeivertraging in monochoriale tweelingen. Een van deze prijzen won zij door de LEMON studie hier te presenteren.
​
Daarbij won zij in juni 2022 ook een prijs voor haar presentatie over de eerste resultaten van de LEMON studie op het European Congress of Perinatal Medicine (ECPM) in Lissabon.
​
​
De Twinrun 2021
Oktober 2021
​
Afgelopen 8-10 oktober heeft de Twinrun plaatsgevonden, waarin Mart Smit, vader van een eeneiige tweeling geboren in het LUMC, meer dan €10.000 heeft ingezameld voor tweelingonderzoek door het afleggen van 150 kilometer langs de drie ziekenhuizen waar zijn zoons zijn geholpen. Maar liefst 40 LUMC medewerkers van de afdelingen Verloskunde en Kindergeneeskunde hebben hem hierbij bijgestaan. Meer over dit fantastische initiatief kun je vinden op www.twinrun.nl.
​
​
ESPR beurs voor MRI onderzoek
September 2021
​
Sophie Groene heeft de European Society for Paediatric Research (ESPR) Young Investigator beurs in ontvangst mogen nemen voor MRI onderzoek in monochoriale tweelingen met een groeiverschil bij de geboorte. Met de beurs kunnen we op MRI de veranderingen in de hersenontwikkeling na groeivertraging gaan bekijken bij de toekomstige Twinlife tweelingen, om zo meer te leren over de gevolgen van een groeiachterstand voor het brein.
​
​
Honderd Twinlife deelnemers
Juni 2021
​
In juni 2021 was het feest op de afdelingen biomedische datawetenschappen, neonatologie en verloskunde, want al 100 tweelingen en hun ouders doen mee aan Twinlife.
​
Dank ouders, kinderen en Hartstichting! Weer een mijlpaal in de zoektocht naar de invloed van omstandigheden in de baarmoeder op ontwikkeling en gezondheid.
​
​
​
De eerste Twinlife nieuwsbrief
Februari 2021
​
In februari 2021 hebben ouders die met hun tweeling deelnemen aan de Twinlife studie de eerste nieuwsbrief in hun mailbox ontvangen. Hierin proberen we ouders op de hoogte te houden van het laatste nieuws omtrent het onderzoek. De volledige nieuwbrief kunt u hier lezen.
​
​
​
Kleine Maatjes
April 2020
​
In april 2020 heeft Sophie Groene, onderzoeker van de Twinlife studie, een artikel geschreven voor de meerlingen-editie van het tijdschrift van de Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen genaamd ‘Kleine Maatjes’. Hierin gaf zij een overzicht van de Twinlife studie. Het volledige artikel lees je hier. Meer informatie over dit magazine kunt u hier vinden.
​
​
​
250.000 euro voor groeionderzoek bij Twinlife-tweelingen
20 september 2019
​
LUMC-onderzoekers Dr. Bas Heijmans en Dr. Christiaan de Bruin hebben de Grant for Growth Innovation ontvangen voor onderzoek naar groei bij Twinlife-tweelingen. Zij kregen de subsidie van 250.000 euro op 20 september uitgereikt tijdens een speciale sessie van het kinderendocrinologiecongres ESPE in Wenen. Heijmans en De Bruin willen begrijpen waarom het sommige eeneiige tweelingen wel lukt om na hun geboorte de groeiachterstand in te halen die ze hebben opgelopen in de baarmoeder, en andere tweelingen niet.
Zoeken naar epigenetische verschillen
Die groeiachterstand kan ontstaan doordat eeneiige tweelingen meestal samen één placenta moeten delen, maar dat niet altijd ‘eerlijk’ doen. De tweeling die afhankelijk is van het kleinere deel, krijgt minder voedingsstoffen en blijft kleiner. “We weten uit ons Hongerwinteronderzoek dat een voedingstekort in de baarmoeder tot blijvende veranderingen kan leiden in de afstelling van groeigenen in het DNA”, zegt onderzoeksleider Heijmans. “We gaan nu met behulp van de laatste technieken op zoek naar dergelijke epigenetische verschillen bij tweelingen die een placenta deelden. Zo verwachten we specifieke epigenetische veranderingen te vinden die bepalend zijn voor effectieve inhaalgroei tijdens de vroege kinderjaren.”
Doel: betere zorg voor kinderen met groeiachterstand
Nog altijd is niet goed bekend welke processen de inhaalgroei van een tweeling sturen. Dat geldt ook voor de nog veel grotere groep niet-tweelingen met een blijvende groeiachterstand in de eerste levensjaren. Maar omdat eeneiige tweelingen genetisch identiek zijn en dus elkaars perfecte controle, is het mogelijk om juist in deze bijzondere groep patiënten te achterhalen wat die processen precies zijn.
“Ik zie wekelijks kinderen met een ernstige groeiachterstand. Soms weten we welke genetische factor hiervoor verantwoordelijk is, maar veel vaker tasten we in het duister over de precieze oorzaak. Dit nieuwe onderzoek kan hier verandering in brengen, zodat we uiteindelijk betere zorg kunnen geven aan deze groep kinderen”, aldus kinderendocrinoloog De Bruin van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis.
​
Foto door Joshua Kloet
Hoe verandert jouw DNA door wat je moeder at?
30 mei 2019
​
Waarom wordt de één dik van een patatje en kan een ander zoveel eten als hij wil zonder aan te komen. Dit heb je waarschijnlijk te danken aan je goede genen. Maar wist je dat jouw omgeving ook invloed kan uitoefenen op je DNA? Epigeneticus Bas Heijmans (Universiteit Leiden) doet onderzoek naar de Hongerwinter en hoe het DNA van de kinderen verwekt in deze voedselarme tijd aangepast is en kan leiden tot overgewicht.
​
Heijmans vertelt in zijn college van donderdag 30 mei bij Universiteit van Nederland over zijn onderzoek.
​
Start van de Twinlife studie
25 januari 2019
​
In Januari 2019 zijn we officieel van start gegaan met het benaderen van ouders om mee te doen met het Twinlife onderzoek. We streven ernaar om honderd tweeling paren te includeren in het Twinlife onderzoek.
​
​
​
Extra zorg voor het hart van baby's na moeizame start
​
Te vroeg geborenen en baby's met een te laag geboortegewicht hebben later vaker hart- en vaatziekten. Een slechte start vergroot je kans op hart- en vaatziekten. Dr. Bas Heijmans doet hier onderzoek naar en zet zich in voor een goede zorg voor kinderen met een verhoogd risico.
​
Klik hier om meer te lezen.
​
​
